Создание масштабных национальных баз данных ДНК граждан становится всё более спорной темой для обсуждения. Верховный суд США недавно поддержал ввод стандартной процедуры взятия ДНК у всех подозреваемых в уголовных преступлениях в случае их ареста, в процессе следствия и ещё до начала судебного разбирательства.
Четвертая поправка требует от правительства США нахождения баланса между законными интересами правоохранительной деятельности с правом граждан на частную жизнь. Когда речь идет о генетической дактилоскопии, возникает беспокойство относительно безопасности хранения генетических данных и их достоверности.
Аналогичные проблемы жарко обсуждаются и в медицинском мире. Обмен большими объемами данных ДНК может дать исследователям возможность прогнозировать и лечить серьезные заболевания. Но захотят ли пациенты, чтобы страховые компании получали доступ к их генетическим картам и данных о вероятных заболеваниях?
Новый пример того, где распространение «отпечатков ДНК» может принести медицинскую пользу, показан в исследовании болезни Альцгеймера.
Крупнейшая в истории база данных ДНК для изучения одного заболевания
12 июля на Международной конференции Ассоциации Альцгеймера в Великобритании, состоявшейся в Йоркшире, был заслушан доклад исследователей. В нём они утверждают, что сумели получить полную последовательность генома «самой большой группы пациентов» из когда-либо формировавшихся для изучения одной болезни - более 800 человек. Собранная генетическая информация может иметь принципиальное значение для понимания и лечения этого распространенного типа деменции.
Но насколько безопасно отдавать все свои генетические данные для медицинских исследований? В медицинских исследованиях существуют строго регулируемые этические протоколы, направленных на предупреждение таких вещей, как злоупотребление личными и конфиденциальными данными. Для исследовательского проекта болезни Альцгеймера любой заинтересованный в участии в нём должен был дать своё письменное согласие, а врачи и ученые должны были соблюдать многочисленные протоколы. Любые стороны, заинтересованные в доступе к полученной базе данных ДНК, должны были также согласиться на ряд пунктов, в том числе на отказ со стороны исследователей от попыток связать данные с конкретным участником исследования.
Таким образом, в медицинских исследованиях информация о ДНК отдельных людей является анонимной, так что анализ ведётся на уровне общего объёма данных, без перехода на конкретные персоналии.
Однако, стопроцентной гарантии не существует. Янив Эрлих (Yaniv Erlich ), руководящий лабораторией биомедицинских исследований Института Уайтхеда при Массачусетском Технологическом Институте (MIT), опубликовал статью в журнале Science, рассказывающую, как ему удалось выявить лиц и членов их семей среди анонимных данных ДНК в исследовании.
Так какое же доверие испытывают люди к полиции и другим государственным органам относительно обеспечения сохранности данных о своих генах? Журнал Economist недавно опубликовал онлайн-опрос и определил разделение 60/40. 60% ответили утвердительно на вопрос: «Дозволительно ли использовать ДНК законопослушных граждан для каких-либо целей без постановки об этом в известность владельца?» Правительство полагает, что обладание базами данных ДНК входит только в его компетенцию. Как бы то ни было, большинство людей не слишком беспокоятся о национальных базах данных ДНК, и только меньшинство выказывают серьёзную обеспокоенность.
